嚢胞性線維症 登録制度

嚢胞性線維症 登録制度

 嚢胞性線維症(cystic fibrosis)は、腸閉塞、栄養不良、繰り返す呼吸器感染を来たす難治性の稀少疾患です。この度、厚生労働省の「難治性膵疾患に関する調査研究班」では、嚢胞性線維症の診断と治療に関する情報を共有することを目的として、「嚢胞性線維症登録制度」を設けることにしました。

 本登録制度には、嚢胞性線維症患者さんを受け持っている主治医、診断あるいは治療に関する助言のできる相談医、汗試験あるいは遺伝子診断を提供できる協力施設が参加します。参加メンバーは、わが国の嚢胞性線維症の病態、遺伝子変異のタイプ、薬剤による治療効果、疫学などを検討します。各年度毎に、集計結果を本ホームページ上および調査研究班の報告書に公開します。

 嚢胞性線維症の患者さんを受け持たれている主治医の先生方は、是非、本登録制度にご参加ください。また、臨床症状などから嚢胞性線維症が疑われる患者さんの汗試験あるいは遺伝子診断を考慮されている主治医の先生方も、下記事務局までご連絡ください。

  • 嚢胞性線維症とは?
  • わが国の嚢胞性線維症
  • 診断基準
  • 登録制度の詳細
  • 登録制度の流れ
  • 登録制度名簿
  • 汗試験
  • CFTR遺伝子解析
  • 各種書類
  • 治療薬に関する情報
  • 調査研究班報告書
  • リンク
  • 個人情報の保護について

    本登録制度の参加メンバーは、患者さんの個人情報を保護するため最大限の配慮をします。患者さん個人が特定される恐れのある情報は公開しません。

    利益相反について

    参加メンバーは、登録制度を介して知り得た情報を患者さんの診療のためにのみ用います。

    お問い合わせは下記の事務局まで

    嚢胞性線維症登録制度事務局

    〒464-8601 名古屋市千種区不老町E5-2 (130)
    名古屋大学総合保健体育科学センター
    名古屋大学大学院医学系研究科 健康栄養医学研究室
    石黒 洋、山本明子、中莖みゆき、宇佐見祐加
    TEL/FAX: 052-744-2183
    E-mail: ishiguro@htc.nagoya-u.ac.jp


    厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
    難治性膵疾患に関する調査研究班

    主任研究者     竹山 宜典 (近畿大学医学部外科 肝胆膵部門)
    嚢胞性線維症担当 石黒 洋 (名古屋大学健康栄養医学)
                成瀬 達 (みよし市民病院)
                吉村 邦彦 (三井記念病院 呼吸器内科)